Las enfermedades crónicas infantiles y el impacto en la familia

Las enfermedades crónicas más frecuentes en la infancia son:

• asma
• alergias
• fibrosis quística
• diabetes
• trastornos del desarrollo –incluyendo los trastornos del espectro autista (TEA) y los trastornos por déficit atencional con/sin hiperactividad(TDA-H)
• epilepsia
• enfermedades mentales
• sobrepeso, obesidad
• desnutrición.

Una enfermedad crónica en la infancia empieza con un diagnóstico médico indicando una afectación duradera, de varios meses y, en muchos casos, permanente. Esto indica que no tienen una cura, entonces su tratamiento se enfoca en mitigar los síntomas.

Por otra parte, según de qué enfermedad se trate puede requerir de medicación vía oral, inyectable o inhalada; someterse a estudios o a hospitalizaciones frecuentes. En el caso de la celiaquía, por ejemplo, una dieta especial sin gluten con una delicada preparación de los alimentos.

Lo que es seguro es que en todos los casos requieren de adaptaciones del grupo familiar para convivir con ella. Esto puede resultar desconcertante y doloroso puesto que ver a un hijo o una hija padeciendo los síntomas no es algo que nadie desee.

Aquello que resulta nuevo o desconocido produce habitualmente temor, y de la vivencia del temor al drama existe una brecha realmente pequeña. La propuesta es una invitación al cambio de perspectiva, a resignificar este escenario de una manera más neutral, que resulta operativa y eficiente para resolver las novedades que toca afrontar. Lo principal es poder correrse de una mirada dramática hacia un abordaje de solución de problemas en busca de mejores resultados a largo plazo para toda la familia. Para poder potenciar el proceso, trabajar internamente para aceptar la enfermedad ya que solo así se puede asumir un rol efectivo que los niños observan y con el tiempo asumirán.

En el contexto de la familia, la aparición de una enfermedad crónica en los pequeños es una situación habitualmente inesperada. La mayoría de las veces es también desconocida, pues a pesar de que la enfermedad pudiera estar presente en otro integrante de la familia, como cada ser es único, el afrontamiento de la situación con el niño se hará desde cero.

Las enfermedades crónicas se caracterizan por su larga duración y pueden llegar a ser permanentes. Mientras están presentes, son una circunstancia de vida del paciente y de su familia. Si bien algunos de los síntomas pueden disminuir con el tratamiento y la medicación adecuada, siguiendo las indicaciones terapéuticas por todo el tiempo que la enfermedad permanezca, a veces ese tiempo es la vida entera.

La perspectiva dramática

1. Presentar esta actitud a primera vista puede parecer favorecedor, pues en la mayoría de las ocasiones se obtienen los denominados beneficios secundarios, uno de los cuales consiste en llamar la atención del entorno. Al colocar a la familia en una posición de gran dificultad, y mientras más trágica sea la vivencia, se fantasea con que surgirá un mayor reconocimiento en el contexto por haberla superado.

2. Transformar la enfermedad crónica en el tema principal de las conversaciones. Esta es una manera de exhibir desorientación, pues se intenta buscar consejo, cuidados y opiniones en otras personas. Resulta en un gran desgaste de energía, ya que la temática es el problema, sus detalles y consecuencias para la vida propia y del niño. Además, es una pérdida de tiempo con miras a lograr compasión y pena por parte de los demás. Asimismo, si las conversaciones se realizan en cercanía del niño afectado, él se responsabilizará por el daño al sistema familiar y las complicaciones que trae a sus seres queridos, aún cuando se trata de un estado involuntario.

3. Manifestar un desborde por este nuevo escenario puede ser natural inicialmente, pero sostener el desborde como estado habitual es sumirse en la inconciencia, respecto de que existen mejores maneras de afrontar esta situación. Quedarse con rígidos esquemas acerca de la enfermedad como castigo, es elegir una vida desagradable a partir de ese momento.

4. Establecer la enfermedad del niño como una experiencia de soledad e incomprensión es algo recurrente. Apoyar la noción de que se trata de algo contra lo cual no se podrá luchar –pues no tiene cura conocida-, y que ‘nadie sabe lo que se siente estar en esta terrible situación’, pone a la familia en un estado de lástima ante sí mismos y ante los demás. Al único resultado que sería posible arribar desde este pensamiento sería al del aislamiento y la depresión; entonces si el interés superior es apoyar al niño en su evolución, va por mal camino.

5. Escuchar todo tipo de opiniones y dudar de las decisiones que se van tomando es perjudicial, porque cada persona que opina, lo hace desde su propia experiencia y la experiencia es siempre personal e intransferible. Si quien opina está instalado en el drama, le resultará maravilloso reclutar nuevos participantes en su equipo y sentir que tiene razón de estar instalado en este lugar desadaptativo.

6. Sobreproteger al niño y colocarlo en posición de discapacidad puede resultar altamente Esto es, hacer todo por él, hasta lo que puede hacer por sí mismo; e incluso ofrecerle desde la pena y la culpa, todos los beneficios posibles, en ocasiones hasta desatendiendo las indicaciones médicas. (Por ejemplo, dar golosinas como premio a un niño diabético).

7. Negar la vivencia emocional del niño, desatendiendo sus expresiones o impidiéndole manifestar lo que siente al atravesar por esta circunstancia, no es una buena alternativa, pues las limitaciones y diferencias que percibe, y las dificultades sociales que le implica la enfermedad, deben ser tomadas en cuenta. Contrario a esto, a veces se distrae al niño con algún entretenimiento o se lo regaña para evitar que despliegue su universo interior.

Negar la vivencia emocional del niño, desatendiendo sus expresiones o impidiéndole manifestar lo que siente al atravesar por esta circunstancia, las limitaciones y diferencias que percibe, y las dificultades sociales que le implica la enfermedad. Contrario a esto, a veces se distrae al niño con algún entretenimiento o se lo regaña para evitar que despliegue su universo interior.

La perspectiva de resolución de problemas

1. Abordar la enfermedad crónica infantil como un suceso vital estresante puede parecer a simple vista un camino más solitario, y es que en realidad se trata de una experiencia de fortalecimiento de los propios recursos, una oportunidad para el desarrollo de la autonomía, y que tiende a superar la dependencia de la evaluación y la aprobación ajena.

2. Hablar poco o nada de la enfermedad con el entorno, solamente aportando los elementos necesarios a partir del diagnóstico, con el fin de apoyar los tratamientos indicados. Este es un modo resolutivo de afrontar la situación, ya que beneficia a las personas que comparten con el niño porque los habilita para actuar con utilidad en este nuevo escenario. Para el paciente, el ejemplo resulta de maravilla, ya que generar soluciones ante las cambiantes circunstancias de la vida, puede ser un modelo que le facilite desenvolverse en todos los ámbitos en los que se despliegue. Esto aliviana la fantasía de ser una carga para el resto –y puede fortalecer su autoestima-.

3. Elegir afrontar esta novedad como un problema a ser resuelto, considerando que se necesitan nuevos recursos para emprender el trayecto. Entender que se trata de un proceso con momentos y etapas diferentes, promueve la búsqueda de información apropiada, y la flexibilidad para hacer ensayos, que definan luego lo que sirve y lo que no sirve en este caso y en cada fase.

4. Buscar información de una fuente confiable, solicitarla al médico pediatra o al especialista es una gran herramienta, al igual que la incorporación a grupos de autoayuda con personas que hayan pasado por estas experiencias. La percepción de comprensión sumada a la facilitación de recursos de afrontamiento ya probados, puede resultar en un gran alivio, exponiendo nuevas maneras de convivir con la enfermedad en la familia, con dinamismo y entusiasmo.
5. Recibir las opiniones que puedan resultar en consejos prácticos, sabiendo que se va a construir la propia experiencia, y que diferentes personas pueden tener resultados muy distintos ante la misma circunstancia. Confiar en quien despierte seguridad para actuar según sus indicaciones, o buscar a quien pueda generarla. Optimizar el tiempo en este sentido es una alternativa

6. Ofrecer al niño los recursos que necesite para seguir adelante con su vida de la mejor manera posible. Prestando atención al nivel de desarrollo en el que se encuentra, para otorgarle responsabilidades que pueda cumplir referidas a su tratamiento. Como reza el dicho popular “enseñarle a pescar en lugar de darle el pescado”.

7. Construir y tender puentes de comunicación, ofreciendo una escucha atenta y respetuosa, legitimando la experiencia interna del pequeño y buscando alternativas viables a lo que le ocurre. Si es necesario, se debe buscar apoyo profesional especializado para abordar los aspectos psicoemocionales, considerando para ello los psicólogos formados en psicología de la salud.

Se han expuesto dos maneras de abordar la misma situación, al modo de dos cristales para observar un mismo objeto, que nos ofrecerán imágenes diferentes, de la misma realidad. Es trascendental ser consciente de que el niño, al ser más dependiente, permanece ligado a la percepción que la familia tenga de este nuevo escenario en el que aparece la enfermedad crónica.

Para afrontar efectivamente la presencia de una o más enfermedades crónicas en la infancia, a la familia le pueden ser de utilidad estos consejos:

1. Informarse: La ignorancia suele llevar a un trato inapropiado y el perjudicado puede ser nuestro hijo. La información es poder. Buscar en fuentes confiables todo lo que puedas acerca de la enfermedad, tratamientos validados o experiencias de otras familias. Esto nos permite asumir un rol activo en el tratamiento y tomar decisiones bien fundamentadas.
2. Confiar en los médicos: Si no estamos conformes, busca otro profesional o equipo de salud. No debemos permanecer con quien no nos resulta confiable.
3. Ser responsables del tratamiento: Si no estamos convencidos, siempre existen alternativas (incluyendo interconsultas por medios virtuales). Debemos permanecer donde podamos descansar en ese conocimiento. Esto por supuesto no quiere decir que estemos dispuestos a oír sólo lo que nos gustaría escuchar, sino que hasta lo desagradable tiene sentido.
4. Enseñarle a nuetsro hijo cómo lidiar con la enfermedad: Evitar sobreproteger a nuestro hijo haciendo por él aquello que ya puede hacer por sí mismo. Debemos pensar que no siempre estaremos a su lado para resolverle sus necesidades y, para entonces, lo mejor sería que este niño tenga todos los recursos para salir adelante, y no que se vaya a sentir frustrado ante la confusión de una situación que lo supera por no tener recursos para afrontarla.
5. Apoyarse en grupos: Si contamos con buena información, podemos compartirla con aquellas personas que pasarán tiempo con nuestro hijo. De igual manera, compartir las experiencias de lo que mejor funciona con él y aquello que definitivamente no funciona. Podemos instruir en conductas que pueden ser de prevención y modos de intervenir en caso de una crisis o complicación durante los tiempos compartidos.